Sciensano – het wetenschappelijk instituut volksgezondheid – organiseert een breed maatschappelijk debat rond het gebruik van DNA-informatie in onze samenleving. Het doel is om een gezondheidsbeleid te ontwikkelen dat overeenstemt met de normen en waarden in onze maatschappij. Willen we dat ons DNA gebruikt wordt voor onderzoek? Willen we alles weten wat ons DNA kan vertellen over mogelijke toekomstige ziektes? Welke invloed hebben onze keuzes rond DNA op onze samenleving? Sciensano wil leerlingen uit de derde graad betrekken in deze discussies. Hiervoor wordt een lesformule ontwikkeld voor 1 of 2 lesuren.
DNA-debat: Leerlingen betrekken in het debat over het gebruik van genoominformatie in de gezondheidszorg
Sciensano – het vroegere wetenschappelijk instituut volksgezondheid – is een federale wetenschappelijk instelling die zich elke dag inzet om elke Belg levenslang gezond te houden. De kracht van Sciensano ligt in de holistische en multidisciplinaire benadering van gezondheid. Meer en meer wil Sciensano ook actief de bredere samenleving betrekken bij haar werk. Dit geldt zeker voor een thema dat de persoonlijke levenssfeer van iedereen aangaat, met name het gebruik van genoominformatie in de gezondheidszorg. In deze brief vragen we uw hulp om de stem van uw leerlingen te laten horen in dit debat.
In 2018 organiseerde Sciensano in samenwerking met de Koning Boudewijnstichting een burgerforum op vraag van de Minister van Volksgezondheid. Het doel van het ministerie is om een beleid te voeren dat werkelijk mee door burgers gestuurd wordt. Het volledige traject van het project, met links naar alle rapporten, vindt u terug op http://dnadebat.be/.
Context
In de gezondheidszorg neemt DNA-analyse een steeds belangrijkere plaats in. Denk bijvoorbeeld aan de NIPT, nieuwe kankerbehandelingen of zelfs de hielprik. De technologie om DNA af te lezen is de voorbije jaren sterk geëvolueerd en stelselmatig goedkoper geworden. Het is vandaag mogelijk geworden om het DNA van een persoon van ‘a tot z’ te analyseren voor een schappelijke prijs.
Dergelijke genoomanalyse opent volgens sommige artsen en wetenschappers ongekende mogelijkheden in de gezondheidszorg: van de behandeling van kanker, over de diagnose van honderden zeldzame, erfelijke aandoeningen, tot het voorspellen van ziekte bij een kind, volwassene of oudere. Anderen zijn terughoudender en wijzen op de limieten van genoomanalyses. Of ze waarschuwen dat ethische en juridische grenzen overschreden zullen worden.
Het gebruik van genoominformatie vuurt dus tal van vragen op ons af: medische, maar misschien meer nog ethische, juridische, sociaaleconomische of beleidsmatige vragen. Deze vraagstukken gaan elk van ons aan. Vandaag al, maar meer nog morgen, en vast en zeker overmorgen.
Daarom wil Sciensano in het najaar van 2019 in België een breed maatschappelijk debat voeren over het gebruik van genoominformatie in de gezondheidszorg. Een debat waar we, naast heel veel andere acties en initiatieven, ook heel graag willen inzetten op het betrekken van scholen en jongeren, net omdat het thema van dit debat zo belangrijk is voor toekomstige generaties.
We willen dit heel concreet doen door voor alle Vlaamse, Waalse en Brusselse scholen een lesformule te ontwikkelen die kan gebruikt worden in de derde graad. Het doel van deze formule is om jongeren een platform te bieden om hun mening te laten horen over hoe we met DNA-informatie moeten omgaan in onze samenleving.
Uitwerking
Hoe de lesformule er heel concreet zal uitzien, weten we op dit ogenblik nog niet. In de loop van de maanden mei, juni en juli werken we dit verder uit. Wat we nu al wel kunnen aangeven is de opbouw van het project :
- Wij voorzien didactisch materiaal: een korte animatievideo, een online test, teksten met cases en ervaringen, discussieoefeningen en extra achtergrondinformatie. Centraal staat een spelvorm, gebaseerd op verschillende fasen van het leven waar DNA testen een rol kunnen spelen en de vragen die daarbij naar voor komen.
- Wij stellen 2 opties op voor 1 of 2 lesuren. Leerkrachten zijn vrij om het vast stramien te volgen of het materiaal op een andere manier te gebruiken. Op het einde van de les, vragen we dat de klas een login maakt voor onze website. Hier vragen we om één of meerdere korte bedenkingen te schrijven over het gebruik van genoominformatie in de gezondheidszorg. Het staat leerlingen ook vrij om persoonlijk bedenkingen te delen op de site. Jongeren zullen dus niet alleen met hun klasgenoten, maar ook met jongeren van andere klassen en scholen, en zelfs de bredere samenleving in contact kunnen treden om ideeën uit te wisselen. Een voorbeeld van een recent initiatief op basis van hetzelfde platform: https://www.zorgaanzet.net/
- We zullen ook – wellicht in samenwerking met een partner – een essaywedstrijd uitschrijven waarbij de leerlingen hun eigen ideeën en opinies m.b.t. het thema kunnen verwoorden. Een onafhankelijke jury zal deze beoordelen en de laureaten zullen hun prijs in ontvangst mogen nemen op een groot slotevenement begin 2020 dat het breed maatschappelijk debat over het gebruik van genoominformatie in de gezondheidszorg zal afronden.
Eerstvolgende stap
Sciensano zal in de komende weken en maanden de ontwikkeling van de lesformule, de website en de online tools op zich nemen. We zullen begin volgend schooljaar ook zorgen voor de verdeling van al het materiaal naar de geïnteresseerde scholen en leerkrachten.
Wat we op dit ogenblik vooral nodig hebben is een zicht op hoeveel interesse er is voor ons initiatief. Daarom willen we u graag vragen of u wilt meewerken aan dit initiatief en om dit project verder bekend te maken bij scholen en leerkrachten. We komen graag bij u langs om meer in detail te bekijken hoe we hierin kunnen samenwerken.
Als dit project u interesseert, of als u meer informatie wenst:
Dr. Wannes Van Hoof, Wetenschappelijk Medewerker OD Volksgezondheid en surveillance en Kankercentrum, wannes.vanhoof@sciensano.be, tel.: + 32 2 642 56 97